MutMacher Interview mit Gabo

Mut

MutMacher Interview mit Gabo

Steckbrief

Name:Gabo
Stärken:neugierig, kreativ, ausdauernd
Motivation:Zu wissen, dass wir unser Gehirn selbst formen mit allem, was wir tun.
Botschaft:Trotz allem: lebt euer Leben. Wir haben nur das eine.

Was sagt dein Artwork über dich aus?

Ich bin eine kreative und begeisterungsfähige Frau, die sich neugierig ihren ganz individuellen Weg bahnt. Ich probiere gerne vieles aus, vor allem wenn es um das Kunsthandwerk geht. So habe ich schon einige Ausstellungen gemacht und sogar schon als Kamerafrau gearbeitet. Um meine Fortschritte nach dem Schlaganfall festzuhalten, habe ich angefangen, alles aufzuschreiben, was ich erlebe und täglich dazu lerne. Daraus ist mein ganz eigenes Buch entstanden.

Du hast einmal gesagt, dass jede und jeder einzelne Schlaganfallbetroffene mehr ist als ein Mensch mit Schlaganfall. Erzähl uns doch einmal, wer bist du, Gabo, und was zeichnet dich aus?

Ich bin von Natur aus neugierig und sehr an kreativen Dingen interessiert, Richtung Kunsthandwerk. Es geht mir darum, künstlerische Dinge zu schaffen. Ich habe schon ganz viel gemacht in meinem Leben, ich hatte Ausstellungen und viele Jahre als Kamerafrau Filme gedreht.

Was mich, glaube ich, auch auszeichnet, ist, dass ich die Dinge zu Ende bringe. Es passiert mir fast nie, dass ich irgendetwas halbherzig liegen lasse und dann die Lust daran verliere. Ich kann auch Neues nicht anfangen, bevor ich das Alte nicht beendet habe. Und was mir ganz doll bei mir auffällt, ist, dass wenn ich mich für irgendetwas begeistern kann, dann will ich immer alles. Ich ziehe das dann durch und freue mich total, es begeistert mich dann wirklich. Ich mache z. B. Mosaik-Arbeiten. Ich habe mein Bad und meine Küche mit kleinen Mosaik-Stückchen gefliest und habe das auch schon in allen früheren Wohnungen gemacht. Ich habe mir jetzt die ganze Zeit den Kopf zerbrochen, was könnte ich noch fliesen, und mir ist was eingefallen: einen alten Teller als Vogeltränke. Ich war auf dem Flohmarkt und habe Glasprismen für den Rand gefunden.

Was hat dir nach deinem Schlaganfall am meisten Mut und Hoffnung gemacht?

Ich hatte ein kleines Erlebnis in der ersten Reha als ich noch komplett halbseitig gelähmt war und auf der linken Seite alles einfach schlaff herunterhing. Da hatte ich natürlich so meine Mühen im Speisesaal: mit einer Hand Teller zu tragen und mit der gleichen Hand dann auch noch den Teller voll zu machen und noch ein Getränk dazu usw. Es ist ja nicht so als würde einer einem da einmal helfen, aber das ist ja auch gut so. Da musste ich also schon ziemlich früh überlegen: Wie kriegt man das Ganze hin? Da hat mich auf der Treppe in dem Haus irgendwann ein anderer Mitpatient angehalten und meinte, er würde mich im Speisesaal immer beobachten, und es täte ihm ja so leid, dass ich nicht klarkäme. Und dann zeigte er mir seine Hand und meinte, er hätte jetzt schon den zweiten Schlaganfall, aber er hätte das gleiche Problem gehabt vor 4/5 Jahren. Er konnte jetzt mit seiner Hand alles machen – alles. Alle Bewegungen ausüben und hatte auch Kraft in der Hand. Er meinte, er wolle mir Mut machen, das könne mir auch passieren, wenn ich schön übe. Das war für mich eigentlich so das erste Mal, dass ich merkte: Okay, Üben scheint zu helfen. Bis dahin hatte ich das noch nicht gemerkt. Man muss ja auch erst mal das Ganze verstehen, wie das funktioniert. Ich hatte vorher keine Ahnung von Schlaganfall, wusste ja überhaupt nicht wie die Prozesse sind.

Gut, das hat mir erst mal Mut gemacht. Parallel dazu traf ich noch eine andere Frau, die meinte, sie bleibt jetzt einfach so lange in der Reha bis sie mit Messer und Gabel essen kann. Meine Idee: Vielleicht kann man ja wirklich so üben, dass man etwas erreicht. Und dann habe ich natürlich durch das Üben immer mehr Erfolge wahrgenommen. Also irgendwie ging das immer alles etwas besser und habe so nach und nach verstanden, Üben hilft: Üben kann einen dazu bringen, dass man vielleicht die einzelnen Funktionen wieder so halbwegs erreicht. Ich habe dann angefangen, das auch zu dokumentieren. Habe mir immer was dazu aufgeschrieben und manchmal auch gezeichnet. Ich habe dann anhand der Dokumentation gemerkt, dass ich Fortschritte machte und bekam nach und nach die Idee, vielleicht ein Buch zu schreiben über das Ganze, über den ganzen Ablauf. Da war ich in meiner 2. Reha, eine ambulante, die kam gleich im Anschluss. Da habe ich dann meiner neurologischen Chefärztin von dieser Idee erzählt und ihr schon die ersten Seiten gezeigt. Auf einer dieser Seiten hatte ich geschrieben: „Wie schön, dass ein Gehirn solche Kapazitäten hat“. So habe ich das ausgedrückt. Dann meinte sie zu mir: „Das heißt nicht Kapazitäten, sondern das heißt Neuroplastizität.“ Den Begriff hatte ich vorher noch nie gehört. Das war vielleicht 12 Wochen nach dem Schlaganfall. Ich habe gegoogelt und nachgeguckt, was Neuroplastizität ist und dann öffneten sich mir natürlich Türen und die Tore. Ich wusste auf einmal: Neuroplastizität – das Gehirn ist in der Lage, sich umzuformen, also hat diese Möglichkeit. Ja, es ist einfach machbar. Und dann fing ich wirklich an zu üben, es hat sich so exponential hoch gesteigert. Ich habe immer mehr verstanden, worum es eigentlich geht in der Reha. Das sagte aber keiner, also nicht, dass mir das jemand gesagt hätte. Die Zusammenhänge musste ich selbst herauskriegen.

Ist das etwas, was du als Schlaganfallbetroffene gerne schon früher gewusst hättest?

Ja klar. Das hätte ich gerne früher gewusst. Ich meine, wir haben ja in den Rehas ständig Vorträge über gesundes Essen, über den Schlaganfall an sich, etc. Es ist tatsächlich nicht so, dass einem jemand erzählt hat, dass man wirklich weiterkommen kann mithilfe unseres neuroplastischen Gehirns. Ich war jetzt vor drei Jahren das letzte Mal in einer Reha und habe da mit sehr gespitzten Ohren wieder gesessen, ob man mittlerweile was dazu sagt. Und es war tatsächlich so, dass es in einem Vortrag in einem kleinen Nebensatz zumindest erwähnt wurde. Vielleicht hat sich da ein bisschen was geändert – kann ich nur hoffen.

Ja, das wäre wirklich wünschenswert, das stimmt. Du hast jetzt gerade von dem Moment gesprochen, wo du für dich selber gemerkt hast: Okay, ich kann mit dieser Information Neuroplastizität was anfangen, das ist für mich ein Startpunkt gewesen und danach hast du dich immer weiter da so ein bisschen rein gewühlt. Würdest du sagen, dass das der Moment war, wo du das erste Mal auch deine eigene Selbstwirksamkeit wahrgenommen hast oder deinen Einfluss auf deinen persönlichen Genesungsweg?

Ja ja, das war mit Sicherheit das erste Mal. Aber ich hätte das zu dem Zeitpunkt noch nicht so formuliert. Also das hat sich so eingeschlichen. So formuliert hätte ich es tatsächlich erst nach ca. 4 Jahren Ergotherapie und Physiotherapie, je 2x die Woche, als ich merkte, dass es keine weiteren Veränderungen mehr gibt. Und ich war da noch nicht sehr weit und da habe ich mir dann den Kopf zerbrochen, was kannst du machen, um selbstwirksam eine andere Richtung einzugehen. Weil, durch die Neuroplastizität wusste ich ja, es ist machbar, also warum nicht noch mehr erreichen? Ich ging so meiner Wege und stand plötzlich vor einem Sportstudio – ein Zufall. Wirklich ein Zufall. Und habe auch überlegt: gehste weiter, gehste rein? Aber ich dachte, ich gehe jetzt einfach mal rein und frage mal, so als Schlaganfallbetroffene… Ich hatte auch immer noch die Vorstellung Sportstudio = Muckibude, Schwergewichtheber. Das hat sich natürlich verändert mittlerweile, es gibt auch Reha-Kurse, Feldenkrais, etc. Bin in dieses Sportstudio tatsächlich rein gegangen und habe meine Geschichte erzählt und ob sie denken, dass das es einen Sinn machen würde, wenn ich da mal in einem Kurs mitmache. Wie gesagt, zu dem Zeitpunkt konnte ich noch nicht sehr viel. Und da meinten sie, ich soll’s versuchen. Haben mir einen sehr günstigen Vertrag gegeben, und ich habe sofort angefangen. Ich habe mich immer in die letzte Reihe in den Kursen verdrückt, damit mich keiner sieht. Und habe dann auch nur die Hälfte mitgemacht, weil ich überhaupt noch keine Kraft hatte. Das war alles furchtbar anstrengend für mich. Ich weiß, dass ich in diesem ersten Sportstudio – jetzt bin ich schon im zweiten – nach drei oder vier Jahren einen Status bekam, so fit war ich in meinem ganzen Leben noch nicht. Auch vor dem Schlaganfall nicht. Ich konnte irgendwann Yoga und alles mitmachen, sämtliche schwierigen Sachen. Natürlich gab’s immer wieder etwas, was ich nicht konnte, aber ich habe dann meinen Trainern gesagt, was los ist, damit die sich nicht wundern, wenn ich auch mal eine Übung nicht mitmache. Ich habe dann Cycling, dieses stehende Radfahren, gemacht. Am Anfang, wenn ich da oben saß, wurde mir schon schwindelig und ich musste wieder runter. Obwohl es feststand, hatte ich das Gefühl, vom Gleichgewicht her ist das nicht machbar. Auch da habe ich irgendwann dann, nach einiger Zeit, mittrainiert, so peu à peu, immer ein bisschen mehr und irgendwann war ich einfach topfit. Es gibt einem richtig Kraft. Ich bin so oft wie möglich hingegangen. Natürlich nicht jeden Tag, das schafft ja keiner, aber so oft es irgendwie ging. Und es war fantastisch. Corona hat mich wieder zurückgeworfen. Durch diese lange Zeit… Es wurden zwar Online-Kurse angeboten, aber naja, man geht schnell in seine Komfortzone zurück. Also ich bin jetzt nicht mehr so fit im Moment, aber ich hoffe natürlich, dass sich das bald ändert.

Das heißt Sport ist ein Faktor, der dir geholfen hat auf deinem Genesungsweg?

Absolut. Und wie du ja weißt und wahrscheinlich auch viele andere wissen, Sport geht ja auch auf die Psyche. Also man fühlt sich einfach viel besser, viel ausgeglichener.

Jetzt hast du gerade auch schon viel über Selbstwirksamkeit gesprochen und wie du es geschafft hast, diese Selbstwirksamkeit für dich selbst wieder zu finden. Du hast deine eigene Messlatte immer selbst gesetzt und dir nicht einreden lassen, dass du etwas nicht kannst. Das ist auch das, was wir mit Rehappy schaffen wollen. Dass Betroffene ihre Selbstwirksamkeit erkennen und merken, dass sie ihre Genesung aktiv beeinflussen können. Jetzt haben wir das MutMacher-Konzept ins Leben gerufen und wollen gerne, dass Betroffene anderen Betroffenen Mut schenken. Wer oder was hat dir denn damals geholfen, deinen Mut während deiner Genesung nicht zu verlieren? Was hat dir geholfen, dranzubleiben?

Also immer wieder das gleiche Thema, die Neuroplastizität: zu wissen, dass es geht. Das ist so eine ungeheuer wichtige Information, finde ich. Wenn ein Schlaganfallbetroffener ein Defizit im Gehirn hat, aber weiß , dass rund um dieses Defizit neue Schaltkreise aufgebaut werden können, wenn er /sie das wirklich weiß – warum soll er/sie dann nicht trainieren? Das funktioniert dann einfach erfolgreich, das ist ganz wunderbar.

Ich habe viele Vorträge von Gehirnforschern, also Prof. Gerald Hüther vor allem, gehört und hab viel gelesen zum Thema: wie man sein Gehirn heilt. […] Und mithilfe dieser Bücher habe ich halt so verschiedene Fakten herausbekommen, wie man mit seinem eigenen Gehirn am besten lernt: Zum Beispiel, dass die Energie dahin hingeht, wo die Aufmerksamkeit hingeht. Also wenn wir uns auf’s Defizit konzentrieren, dann geht auch die ganze Energie in Richtung Jammern, während wir, wenn wir uns darauf konzentrieren, dass wir die Möglichkeiten haben, voran zu kommen, die ganze Energie dahin senden. Also Aufmerksamkeit und Energie hängen einfach wahnsinnig eng zusammen.

Oder die Hebbsche Regel „Cells that fire together, wire together“, also Zellen, die miteinander feuern,  verdrahten sich miteinander, d.h. wenn beim Training eine Übung Spaß macht, verbindet sich diese Übung mit dem Effekt des Spaßmachens. Während wenn eine Übung anstrengend, nervig und frustrierend ist, verbindet sie sich damit. Und wenn man dann das nächste Mal die Übung macht, eine Woche später oder so, dann kommt sofort diese Verbindung mit Frustration zustande und man ist gar nicht in der Lage, mit Freude weiter zu üben. Übungen, die ich mache, muss ich abbrechen, sobald sie anstrengend und unangenehm werden. Dass ich nur üben kann unter bestimmten Voraussetzungen, und es muss mir Spaß machen, sonst lasse ich es lieber, weil es mir nur schadet. Ich habe ja vor kurzem wieder den ersten Pullover gestrickt, was eine ziemliche Herausforderung war. Ich war nach der ersten Reihe nass geschwitzt, habe das sofort weggelegt und gemerkt: jetzt Vorsicht, Vorsicht, hier besser nicht weiter. Ich habe es mir dann eine Woche später wieder genommen, da konnte ich dann schon zwei Reihen bis ich nass geschwitzt war usw. usw. bis ich dann zum Schluss den Pullover fertig hatte. Es hatte mir immer mehr Spaß gemacht.

Gelernt habe ich auch:„Use it or lose it“, also entweder benutzt man die kleinen, wenigen Fähigkeiten, die man noch hat oder man verliert auch die. Es gibt ja im Allgemeinen nach einem Schlaganfall immer minimale Restfunktionen. Also wirklich alles benutzen, was möglich ist, damit man nicht das auch noch verliert. Denn es gibt den sogenannten gelernten Nicht-Gebrauch. Wenn nach einem Schlaganfall die Leute nur noch anfangen, zu kompensieren und nach Ersatzbewegungen und Ersatzmöglichkeiten suchen, dann benutzen sie das nicht, was es noch gibt und das ist fatal. Dann bleibt nachher nichts mehr übrig.

Also würdest du sagen, gerade in Phasen, wo der Mut dich vielleicht mal verlassen hat oder es dir sehr schwergefallen ist, waren das auch so die wichtigsten Mittel, die du nutzen konntest, um dranzubleiben?

Genau, z.B. habe ich mich oft genug aufgeregt über meine Kraftlosigkeit in meiner linken Hand und habe mir aber immer wieder gesagt: Nein, ruhig, nicht hineinsteigern, nicht die Aufmerksamkeit dahin lenken, mach jetzt lieber eine Pause und was anderes. Und was mir auch immer geholfen hat, wenn es mir emotional nicht gut ging – das war jetzt vor allem in der Corona-Zeit – war die Erkenntnis aus der Psychologie, dass dieses Gefühl gerade ja nur ein kleiner Teil von mir ist. Was sich jetzt in mir nicht gut anfühlt, mich emotional belastet ist, das ist nur ein Teil von mir, und es gibt aber auch noch ganz viele andere Teile.

Ja absolut, da kommen wir auch ein bisschen zurück auf die erste Frage, wo wir darüber gesprochen haben, was dich als Menschen, als Gabo, auszeichnet und da gehört eben ganz, ganz viel mehr dazu als nur dieser Schlaganfall oder die Defizite, die du durch diesen Schlaganfall danach hattest. Wir haben jetzt schon häufiger über die Selbstwirksamkeit und Selbstverantwortung gesprochen, aber was verstehst du persönlich unter dem Wort Selbstwirksamkeit?

Ich meine, das Wort spricht für sich. Für sich selbst wirken. Sich Gedanken zu machen, was brauche ich gerade, was ist zu dieser Zeit und mit den Möglichkeiten, die ich gerade habe, sinnvoll und wichtig für mich. Und dann sich zu überlegen, was könnte es sein, was jetzt da genau passt. Dann anfangen zu recherchieren und zu suchen und zu finden. Das geht ja meistens in Richtung Therapie. Zum Beispiel, wenn man nicht zufrieden ist mit einem Therapeuten, dann selbstwirksam zu werden und zu suchen bis man jemand Besseren findet.

Was wünschst du dir zukünftig für die Schlaganfallnachsorge? Worüber wird derzeit noch zu wenig gesprochen?

Ja, über eins haben wir ja schon gesprochen: Dass eben Veränderungen möglich sind. Um das nochmal ganz klar zu sagen, das Gehirn kann gar nicht anders: Wenn man das Gehirn arbeiten lässt, indem man irgendeine Bewegung macht, dann muss das Gehirn mitmachen. Also es geht nicht darum, wer war zuerst da, das Huhn oder das Ei, es ist immer zuerst die Bewegung da, auch wenn das Gehirn noch so schreit: Lass es sein, das geht doch nicht. Wenn man es dann doch tut oder so weit tut wie es irgendwie möglich ist, dann muss das Gehirn mitmachen. Je öfter man das Gehirn dazu bringt, mitzumachen, desto mehr lernt es natürlich und desto weiter kommt man. Dass solche Verbesserungen möglich sind, das muss immer wieder gesagt werden. Und Kompensation wirklich auch nur wenn es absolut nötig ist. Immer wenn du sagst, ich kann das und das nicht, sagt der Arzt, ja was können wir denn da als Ersatz machen. Das ist immer noch so, das ist unglaublich. Gut, es setzt natürlich voraus, dass man viel Zeit und Muße hat zum Üben und vielleicht auch die finanziellen Mittel, aber es ist immer sinnvoller an dem zu üben, was gerade möglich ist als einen Ersatz zu suchen.

Zwei Dinge, die mir auch total wichtig wären: Es gibt eine Methode, die nennt sich Forced Used, also gezwungener Gebrauch. Da gibt es eine Schiene für die Hand, die okay ist. Daumen und vier Finger haben keinen Kontakt, das heißt ich kann damit nicht greifen. Diese Hand ist stillgelegt. Die Schiene hat Klettverschlüsse, kann man jederzeit abmachen, also nichts Dramatisches. Diese Forced Use Methode, mit der habe ich meine linke Hand gestärkt, indem ich die rechte Hand stillgelegt habe. Ich habe an einem Studienprojekt an der Uni Jena teilgenommen und habe 14 Tage jeden Tag acht Stunden plus Hausaufgaben  mit der betroffenen Hand gearbeitet. Und nach diesen 14 Tagen – was sind schon 14 Tage im Leben eines Schlaganfallbetroffenen – konnte ich fast alles mit der linken Hand. Das wurde die ganze Zeit von der Uni begleitet, wir wurden gefilmt und dokumentiert. Worauf ich hinaus will: Diese Methode Forced Use, die wird von den Krankenkassen nicht unterstützt. Das, finde ich, müsste von den Krankenkassen übernommen werden. Das ist eine super tolle Methode. Manche Schlaganfallbetroffene sind ja auch an den Augen betroffen, da kann man es auch anwenden, indem man ein Auge abdeckt und mit dem betroffenen Auge übt. Mit den Beinen geht das auch. Also immer die nicht betroffene Seite stilllegen und mal in Ruhe lassen und die andere mehr herausfordern. Nicht in gefährlichen Situationen, Treppe gehen z. B., ganz wichtig, die werden immer ausgespart.

Und was mir auch fehlt, ist mehr Forschung in der Spastikabteilung. Ich habe ja glücklicherweise keine sichtbare Spastik. Alle Schlaganfallbetrofffene haben am Anfang keine Spastik. Wieso kommt sie dann nach 2 bis 4 Wochen? Das fehlt mir, also warum kann man das nicht verhindern? Die Leute, die spastisch betroffen sind, die haben es ja ungleich schwieriger zu einer gelungenen Bewegung zu kommen. Dieses Thema, das fehlt mir sehr.

Hast du denn zum Schluss noch eine besondere Botschaft oder Tipp als MutMacherin an andere Betroffene, den du gerne teilen möchtest oder den du auf jeden Fall an dieser Stelle noch anderen Betroffenen mitgeben möchtest?

Ja, da würde ich sagen, wenn es noch winzige Restfunktionen gibt, dann möchte ich als MutMacherin den anderen sagen: Sucht euch gute Therapeuten und macht was draus. Bleibt dran und macht weiter, lebt euer Leben. Wir haben nur das eine Leben. Man kann auch mit einem Schlaganfall sein Leben leben. Nicht: Ich kann es nicht mehr, sondern: lasst uns unser Gehirn trainieren. Das Gehirn liebt Herausforderungen.

Oder man macht es so wie du und sagt: „Ich kann es noch nicht“. Möchtest du an dieser Stelle noch gerne etwas hinzufügen? Etwas, das wir vielleicht noch nicht aufgreifen konnten?

Da ist ein wichtiger Punkt, den möchte ich auch gerne weitergeben an andere: Es gibt immer noch viel zu viele Schlaganfallbetroffene, die immer denken, dass Verbesserungen von selbst kommen. Das ist aber nicht so. Leider wird viel abgewartet: „Also wenn das von selbst gekommen ist, vielleicht kommt ja nächste Woche wieder was von selbst“. Es wird viel gewartet und gewartet und gewartet. Es gibt keinen Grund auf irgendetwas zu warten, es kommt nichts von selbst. Nach dem Schlaganfall kommt nur das neu, was gelernt wurde und nichts anderes. Also lieber mutig aktiv sein.